DNL EDUCATIONAL - ChangingDiabetesDay '12
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Presidentissimo @ Changing Diabetes Day 2012 Senato della Repubblica > Biblioteca Giovanni Spadolini • Roma, 30 ottobre 2012  Su invito della FDG (Federazione Diabete Giovanile), ho accettato di portare la testimonianza DNL al Changing Diabetes Day, iniziativa "istituzionale" dedicata al diabete di tipo 1. Per l'occasione rispolvererò dal guardaroba giacca e cravatta e cercherò con "pacata determinazione" di far arrivare il mio approccio al diabete e allo sport e, più in generale il DNA DNL, nel "cuore" delle istituzioni. Ciò detto, DNL punta a vivere e crescere soprattutto nel cuore della gente! SENATO CHRONICLE testo di Cristian Agnoli La sveglia suona alle 5. Il mio set di giacche e cravatte è piuttosto datato … ma qualcosa arrabatto. E posso uscire di casa con il consenso della mia Mitch. ***Freccia argento per Roma da Verona con tariffa economy (78 euri A/R). Treno affollato. La fiera dei cellulari. Suonerie che squillano, la linea che cade, pronto! pronto! pronto! Imprecazioni contro le varie compagnie telefoniche, i posti a sedere che sono stretti. Insomma, dove sono finiti i viaggiatori discreti, quelli che silenziano la suoneria e si godono un paio di ore in silenzio sul treno? Invece è tutto un involontario condividere gli affari degli altri: dalla madre inquieta che chiama il figlio per assicurarsi che vada tutto bene, dalla scuola alle visite di controllo, agli appuntamenti di lavoro, fino a imbattermi nel dialogo tra un ex-magistrato e un esperto su recenti fatti di doping, e, gran finale, quella che racconta sbraitante e con dovizia di particolari dell'asportazione dei testicoli al proprio cagnolino. E per fortuna che tra Bologna e Roma la linea se ne andava un minuto sì e un minuto no. Eccomi comunque puntuale alla stazione Termini poco prima delle 10. Da qui raggiungo palazzo Madama, o meglio, piazza Minerva, in circa mezz'oretta a piedi (2,3 km in 28 minuti cronometrati, pausa inclusa per permettere le riprese di un film di fronte al Pantheon). Registrazione, badge specialissimo, controllo sicurezza e sono dentro. Approfitto del bagno. Riscaldamento acceso a tutta forza, anche se fuori la temperatura è gradevole (15°C). L'appuntamento si svolge nella sala convegni della Biblioteca intitolata a Giovanni Spadolini. Di cosa si tratta ... - giornata promossa dalla Federazione Diabete Giovanile per parlare di diabete di tipo 1 alle istituzioni - premiare alcuni autori di racconti e brani dedicati al diabete di tipo 1 - interventi annunciati di alcuni senatori che di diabete e diritti della persona con il diabete si occupano - presenza di due testimoni di vissuto con il diabete di tipo 1 in ambito sportivo (il sottoscritto) e musicale (Salvatore M.) - intervento di lobbisti e altre persone coinvolte positivamente e attivamente nel mondo del diabete - presenza di giornalisti radiofonici, televisivi e della carta stampata a loro volta premiati per il "notevole conseguimento nel campo dell'eccellenza" :-)  In platea un centinaio di persone. Fotografi, scatti, strette di mano, saluti, convenevoli. Sobrietà comunque: niente buffet, niente coffee break. Understatement!Scopo: sensibilizzare le istituzioni, fare il punto della situazione, i diritti della persona con diabete, la call to action, l'advocacy, l'empowerment etc etc. A condurre la brillante e preparata giornalista RAI Marzia Roncacci (se non sapete chi è c'è Google). Cronaca: l'inizio è un po' incerto. La tavola dei relatori e vuota. Ci sono solo i cartelli con i nomi, le bottiglie d'acqua con bicchiere. A parte la conduttrice, delle autorità invitate non c'è ancora traccia. Immancabile arriva il messaggio del presidente del Senato Schifani … peccato che la segretaria dello stesso abbia consegnato il ciclostile sbagliato, ovvero quello relativo a un incontro sull'osteoporosi che si svolge nella sala attigua. La giornalista Roncacci è però brava a sdrammatizzare e a buttarla sul ridere. Lettura del telegramma del sentore Tommasini, assente giustificato, ma almeno uno dei pochi a occuparsi seriamente di diabete nel palazzo. Intervento accorato del presidente FDG Cabras su presidi e altre problematiche legate alla spending review, gare Consip etc. A seguire bella intervista con il musicista di tipo 1 Salvatore che racconta la sua esperienza in sintonia con la conduttrice-collega Roncacci (anche Salvatore lavora in RAI). Poi tocca a me, ma, per fortuna, nel frattempo in sala, arriva la senatrice Baio, ad oggi forse l'unica vera rappresentate istituzionale dei diritti della persona con diabete (e diabetica dall'adolescenza). Intervento lucido, efficace, ben argomentato che ascolto con interesse: ottimo lessico, linguaggio appropriato. Una politica che ha fatto i compiti a casa … potremmo definirla "di razza". E' ora il mio turno. Vengo presentato senza sbagliare l'accento del mio cognome … brava Roncacci, che si è preparata! Pensavo di lanciare il video subito, invece ho preferito introdurlo un attimo, soprattutto chiarendo che la pratica sportiva se guidata solo dalla voglia di riscatto verso la malattia non ci porta da nessuna parte. Solo a renderci eternamente rancorosi, diabeticocentrici, e a non cogliere l'aspetto più puro e formativo dello sport. Ho puntato molto sul diabete senza rancore, sul non vedere tutto attraverso la lente del diabete, sul fatto di non doversi sentire speciali, sulla eccessiva "spettacolarizzazione" della pratica sportiva nella persona con diabete, sull'umiltà . Non potevo certo impostare un intervento tecnico anche se avrei voluto parlare di "gestione del diabete", ma non era questa la sede opportuna e non avevo una spalla "medica" per coadiuvarmi. Comunque chi ha voluto capire ha capito. E credo in tal senso di aver lanciato un messaggio chiaro a quelle persone che "contano" sulla strada intrapresa sia personalmente, sia a livello associativo. Ho avuto anche il tempo per un sereno e franco confronto con alcuni nostri sostenitori storici e appurare che la stima per quello che facciamo si rinnova e si rafforza. Mentre attendevo l'inizio dell'incontro, ho dato una veloce letta ad alcuni dei racconti dedicati al diabete di tipo 1 oggetto della premiazione. Non li ho letti tutti, ovviamente, ma avverto un abisso tra il mio/nostro approccio e quello espresso in quei testi dove, almeno da quelli letti, si evince comunque un senso di "inadeguatezza" e "rassegnazione" che non mi appartiene. Non so tra i giovani con diabete presenti in sala quanti realmente apprezzano quello che facciamo. A livello di addetti ai lavori, invece, ho notato un rinnovato interesse e il video ha "spaccato" e tenuto alto il livello di attenzione. Non facile in questi eventi molto "cerimoniosi". Forse il mio invito all' "understatement" ha ben predisposto gli uditori all'ascolto e alla visione. Insomma penso che siamo sulla strada giusta. E sono felice di questo. Tuttavia la strada è lunga e spesso in salita. Guardare avanti, sempre, ma il rischio di scontro con la paleo-mentalità e la paleo-disperazione che attanagliano la persona con diabete (e la diabetologia stessa) è sempre dietro l'angolo. Insomma, non ho avuto modo di confrontarmi con molte persone con diabete in quest'occasione. Ho visto in Salvatore una persona aperta e disponibile, e probabilmente la platea era piena di giovani talentuosi e pieni di vitalità , solo un po' ingessati dal contesto istituzionale. Come tutti d'altronde, pure io. Certo che le sensazioni provate al Camp Mellito sono molto diverse da quelle avvertite qui al Senato: al Camp mi sentivo a casa, con un gruppo capace di dare e prendere forza. Qui, invece, mi sentivo un po' pesce fuor d'acqua. Però era importante esserci. E noi sappiamo, quando serve, anche "correre da soli". Partecipare agli appuntamenti DNL, allenarsi, fare i compiti a casa, confrontarsi, serve a questo: "chi corre per se, fa per tre"  Sulla mia gestione metabolica (vedi book) della giornata invece stendo un "pietoso velo". Ho gestito male il bolo a colazione, e mezz'ora di camminata non mi abbassano la glicemia neanche di 1 mg/dl dopo 3 ore seduto su un treno a "sbollentare". All'uscita del Senato, dove mi sono praticato l'iniezione di basale nel bagno perché con giacca, camicia e cravatta l'unico modo per bolarsi è calarsi i pantaloni o allentare alla cintura (alla Andrea Guerra, ndr) e farlo in pubblico non mi sembrava opportuno (mi riferisco dunque allo sbracamento, non all'iniezione). Ottimo pasto alla collaudata Trattoria da Antonio vicino al Pantheon. Verdure cotte "antinfiammatorie", biete e broccoli, prima di un bel piatto di fregnacce con sugo di cinghiale. Un bicchier di vino bianco, un pezzo di "pane di pizza". Acqua frizzante, caffè. 9 unità di bolo e un'oretta di passeggiata e la glicemia prima di salire sul treno è tornata nel range. Missione compiuta. Alle 20 in punto sono rientrato a casa. Dunque ho investito 15 ore del mio tempo per questa cosa. Il saldo è positivo? Non lo so. Economicamente no, visto che faccio il volontario e non il professionista del volontariato. Ma ho avuto alcuni input e stimoli interessanti, a conferma di ciò "che non siamo, ciò che non vogliamo". Concludo con un pensiero, ispiratomi dalla senatrice Baio, forse un po' da "libro cuore" e "diabeticocentrico" ma probabilmente efficace: "Non sono felice di avere il diabete, ma il diabete non è un limite alla felicità !". Proprio questa frase non è nel mio stile: forse sarebbe più giusto affermare che "la mia felicità è una variabile indipendente dal diabete" Da Palazzo Madama, per Diabete No Limits, il Vostro Issimo Anteprima "Diabete Disperato Mai! A testa alta, ma senza gonfiare il petto!" Come, quando, perchè? DNL al Senato c'è! testo di Cristian Agnoli, presidente DNL DNL al Senato c'è! Ad oggi almeno la presenza è confermata e a queste righe di "anticipazione" seguirà anche un report a cose fatte (diario metabolico incluso). Mancavo da un po', in parte "volutamente", in parte per causa di "forza maggiore", a questi appuntamenti istituzionali in cui talvolta all'importanza dei temi trattati e alla comunione di intenti, si affianca una certa overdose di "retorica" che un anarchico dal pensiero libero incorporato come me fatica a digerire. Purtroppo (?) non sono uomo di compromessi. La diplomazia, nonostante la laurea in scienze politiche, non è il mio forte. Ho chiarito, a chi mi ha gentilmente invitato, che il mio intervento avrà poco di istituzionale e si distaccherà volutamente da certi luoghi comuni, a volte dilaganti, nel mondo del diabete e senza scadere in slogan triti e ritriti di cui tutti, uniti, possiamo fare a meno. L'utilità sociale dell'attività non lucrativa di DNL si basa su obiettivi diversi da quelli, rispettabilissimi, di tante altre migliaia di associazioni di "pazienti" che pullulano nel Belpaese. Inutile andare a "sovrapporsi" all'operato di queste realtà , ma provare a fare (e comunicare) qualcosa di diverso, nella forma e nella sostanza. DNL è forse ad oggi l'unico contenitore di esperienze dove oltre al "cosa si fa", si prova, non senza errori e sviste, a raccontare il "come" (atleticamente, metabolicamente etc), nel bene e nel male. Il nostro intento non è di sostituirci alla diabetologia o di essere "verità ", ma di prendere in mano la "nostra" situazione, magari pungolando gli addetti ai lavori a trarre dal nostro argomentare più o meno sconclusionato, stimoli per protocolli e approcci alla pratica sportiva nel diabete T1 sempre nuovi e migliori. Nella speranza che questa iniziativa al Senato abbia un "senso", attraverso la mia "testimonianza condivisa" di modestissimo atleta e umile volontario della fatica, nonché presidente di Diabete No Limits onlus, nei 10 minuti che avrò a disposizione (6 minuti e 30 dura il video, dunque avrò altri 3 minuti e 30 secondi …) vorrei toccare alcuni temi, anche provocatori, cercando di colpire il cuore e stimolare le riflessioni della platea istituzionale presente. In soldoni, lì non avrò tempo e dovrò essere sintetico ma questo vorrei comunicare e durante il viaggio in treno, proverò a fare una sintesi (missione impossibile) di quanto segue: 1. la diabetologia dello sport italiana tutta (sia a livello di medici, sia di atleti con diabete) vanta indubbiamente eccellenze, ma, a mio avviso, certa parte di essa, quella che io definisco "di regime", è ferma a 30 anni fa e li è rimasta. Paleodiabetologia (?) che non si rende conto di essere ancora agli slogan di fine anni ottanta e/o primi anni novanta, ovvero ancora al "con il diabete si può" unito alla spasmodica ricerca di "diabetici modello" da sbattere in prima pagina, talvolta a scapito della "verità " del vissuto di ciascuno, sportivo e non. Ma dove sono finiti i contenuti, i fatti reali? Non certo nei racconti e negli articoli della stampa settoriale, e nemmeno, ahimè, in quelli dei protagonisti diretti, dove spesso, a parte slogan, narrazione e qualche interessante digressione filosofica o introspettiva (da cui anch'io mi sono lasciato conquistare e che mi hanno, talvolta, anche ispirato) niente più … gestione metabolica? Integrazioni? Glicemie? Insuline? Niet … zitti e basta … quella non si racconta, è roba da "tecnici" … che annoia … ognuno ha il suo percorso terapeutico … etc etc ... Tutto sacrificato sull'altare del lieto fine a supporto non condizionato :-) 2. pensare di creare o reclutare una pattuglia di atleti "modello" o "esemplari" da usare come "testimonial" rischia di ottenere lo stesso risultato della ricerca dell'impresa a tutti i costi, ovvero di non potere dire la "verità " perché se dobbiamo essere "modelli" dobbiamo essere presentati come "senza macchia e senza paura". Oltre poi al rischio di creare una generazione di "montati" che pensano che fare sport a certi livelli con il diabete sia motivo di "straordinarietà " (oltre che di sponsorizzazione e rimborso spese garantito!), quando invece dovremmo lavorare affinché lo sport con diabete t1, anche nella sua massima espressione, sia vissuto e praticato come qualcosa di "ordinario" e di assolutamente "normale" (parola che odio, ma qui uso) anche quando si punta in alto e si sfidano i propri limiti. Possibile che provare a conoscere i propri limiti, in tutti i sensi, sia per forza prova riservata a pochi eletti e non patrimonio dell'umanità ? 3. concepire lo sport nella persona con diabete come un momento di "riscatto" e "rivalsa" è il primo modo per raccontare la favola del bravo diabetico che grazie allo sport ha ritrovato la felicità , salvandosi dalla disperazione. Pornografia del dolore? Non lo so. Certo il vissuto emotivo e la sofferenza di ciascuno nel convivere con la MALATTIA è questione personalissima e delicata. Ma se ci fermiamo qui, al psicodramma ora estendibile a gruppi illimitati sul web e sui social network, non andiamo da nessuna parte. Da prigionieri della corsia di ospedale e/o della terapia, a prigionieri dello sport: lo sport è invece la massima espressione di libertà . Non otterremmo persone veramente libere e consapevoli, se lo sport nel mondo del diabete viene vissuto come "vendetta", magari con tanti sorrisoni di circostanza, ma che celano sotto profondi rancori e frustrazioni mai assopite. Schiavi dei propri successi e delle proprie sconfitte, poco importa, schiavi (o sudditi) rimaniamo! La mente dello sportivo (con o senza diabete) dovrebbe invece essere libera dal desiderio della vittoria e dalla paura della sconfitta. 4. Tutti i diabetici uniti, l'unione fa la forza, Unite for Diabetes … Per carità , va tutto bene: specie per avere forza "contrattuale" l'azione condivisa e coordinata è fondamentale, a livello locale nazionale e internazionale. Ma cento conigli non fanno un cavallo, cento indizi non fanno una prova, cento diabetici "uniti nel rancore" non fanno un "newton di forza". L'unione, a mio avviso, è più conseguenza, che presupposto della forza. Dunque uniti sì, ma non prima di aver intrapreso un percorso di consapevolezza che l'unione può accelerare ma non creare ex novo. Il rischio è di mettere insieme forze disperate che al primo scontro battono in ritirata, per impreparazione, paura o mancanza di motivazioni vere. 5. la forza vera nasce da un percorso di "umiltà " fatta di lavoro quotidiano, di confronto, di trial & error, imparando dai propri errori. L'umiltà , come ho recentemente scritto, è ricerca! E non può prescindere dal rapporto quotidiano, o quasi, con la fatica, non solo in senso sportivo. Vorrei dunque portare nel cuore delle istituzioni questo messaggio, questo approccio, disincantato e risoluto, non privo di difetti per carità e sicuramente migliorabile. Giusto per dire che ci siamo anche noi. "Diabete disperato mai" non significa negare le difficoltà , ma affrontarle, senza sorrisi di facciata, ma con spietata schiettezza. I pugni nello stomaco non piacciono a nessuno, ma a me piacciono ancor meno le pacche sulle spalle, la compassione e il "volemose bene" … auspico l'agire "risolutamente ma pacatamente", senza "rancore", con la forza delle idee e il conforto dei fatti, con la pace nel cuore. Facile postare sui social network la propria voglia di emancipazione, di correre, di muoversi, ma senza il contatto con il "terreno di gioco", l'asfalto, il prato, il sentiero, la pista, il campo, la palestra, è inutile parlare o meglio "postare". La virtualità telematica sembra oramai confondere ciò che siamo con quello che postiamo. Ma la realtà dei fatti si misura, lo ripeto, sul campo. Parafrasando Montale, "codesto oggi solo possiamo dirti, ciò che non siamo, ciò che non postiamo". A testa alta ma senza gonfiare il petto! Umiltà , umiltà , umiltà ! Ci vuole umiltà ! "I nostri limiti sono tantissimi ma sempre meno di quelli che pensiamo di avere, la nostra umiltà è pochissima, e sempre meno di quella che pensiamo di avere". Video "Cristian's Quest" in versione "istituzionale" che presenterò @ Senato in versione quasi definitiva (piccoli aggiustamenti audio) http://youtu.be/v2bbJ5S29lQ Il video sarà sottoposto a "censura preventiva" da parte degli organi di controllo senatoriali  |