Diabete Outdoor - INTO THE WHITE • 2012
INTO THE WHITE • Faticando per montagne a glicemia controllata! 24>25>26 febbraio 2012 • USSITA • Parco dei Monti Sibillini (MC) ultimo aggiornamento 14 MAGGIO 2012 11 maggio 2012 > ITW NEWS > Into the White @ Convegno AMD Marche "Dopo tanta attesa finalmente è arrivato il giorno ed un centinaio di diabetologi molti dei quali di regime hanno ascoltato, la mia relazione sulla tre giorni InToThe White di fine febbraio scorso esposta al congresso regionale della AMD (associazione medici diabetologi) che si è svolto a Fabriano (AN) l'11 maggio scorso , rimanendo molti di loro indifferenti, alcuni piacevolmente interessati, altri molto attenti e partecipi, comunque fortunatamente non ho avuto domande insidiose o tentativi di mettere il discussione gli indubbi risultati di entusiasmo e apprezzamento ricevuti da tutti i partecipanti. La strada da fare è ancora molto lunga, ma ci stiamo muovendo... ciao" - Claudio Molaioni • Intervento di Claudio Molaioni > pdf • Presentazione di Claudio Molaioni > pdf ••• Chiuso positivamente INTO THE WHITE, appuntamento "diabete outdoor" dedicato alla pratica sportiva di endurance in ambiente montano invernale, fortemente voluto da Claudio Molaioni (DM 1 • PU) e realizzato in sinergia e sintonia con Diabete No Limits Onlus. Un unico e cumulativo GRAZIE (parola che DNL utilizza con parsimonia) a tutti coloro che hanno reso possibile questa splendida iniziativa, con una menzione speciale al "padrone di casa" Claudio, alle guide del CAI e del Soccorso Alpino, allo staff medico e ai tecnici/operatori che hanno dimostrato professionalità, umanità e dedizione incondizionati. Dopo le tracce sulla neve, siamo ora all'opera per lasciare traccia nei cuori e nelle menti di chi vorrà leggere di questa condivisa esperienza, mettendo nero su bianco pensieri, riflessioni, emozioni, immagini e dati. La piattaforma Diabetenolimts è a disposizione: sfruttiamola! Racconto, confronto, condivisione, approfondimento sono il pane quotidiano DNL ... Buon appetito! Per questo tipo di pane non servono boli o profili basali di insulina: Bastano basale uso della testa, fame di conoscenza e boli di entusiasmo! INTO THE WHITE CHRONICLE > INTROtesto di Cristian Agnoli • presidente DNL Dal 24 al 26 febbraio si è svolta nello splendido scenario del Parco Regionale dei Monti Sibillini l'iniziativa Into the White, appuntamento "diabete outdoor" di pratica, confronto e discussione sugli sport di endurance in ambiente montano invernale. Cielo terso e sole hanno accolto il gruppo di 18 partecipanti che hanno potuto dedicarsi a scialpinismo, ciaspole e trekking con condizioni meteorologiche assolutamente favorevoli. Un laboratorio "outdoor" dedicato a persone con diabete di tipo 1 di vario livello (principiante, medio, evoluto) per fornire gl28.i strumenti e le conoscenze necessari ad ottimizzare la gestione del diabete così da poter godere in sicurezza di tutti i benefici derivanti dall’esercizio fisico: oggi la persona con diabete di tipo 1 può e deve affrontare l'ambiente montano con ambizioni, benefici, prospettive e gratificazioni pari a quelle di qualunque altro appassionato di outdoor. I partecipanti annunciati (16 uomini, 2 donne, età media 39 anni), avevano mediamente 17 anni di diabete di tipo 1 alle spalle (min 3 - max 27) con equa distribuzione tra persone in terapia multi-iniettiva e con microinfusore (50% CSII, 50% Basal Bolus). A prescindere dalla terapia, tutti i partecipanti, anche i più restii e recalcitranti, hanno accettato di testare la strumentazione per il monitoraggio in continuo della glicemia (CGM) messa a nostra disposizione da Medtronic. Valore di emoglobina glicata (A1C) medio rilevato tra i partecipanti pari a 6,9 (min 6,0 - max 8,0) per un fabbisogno insulinico giornaliero medio di 34,90 unità e un indice di massa corporea (BMI) medio di 23,5 (min 20,11 max 28,95). Metà dei partecipanti pratica già la conta dei carboidrati costantemente, altri sporadicamente, mentre solo 3 non conoscono la metodica del carbocounting. Tutti i partecipanti effettuano regolare autocontrollo, alcuni già dotati di sensore CGM, con una media di 5 controlli giornalieri. Nell’80% dei partecipanti trattasi di atleti esperti di ambiente montano o di media montagna di cui l’87% svolge almeno tre sedute di allenamento settimanali e nel 40% cerca di mantenersi in forma tutto l'anno (praticando eventulamente discipline alternative, legate alla stagionalità). Uno staff d'eccellenza a disposizione dei partecipanti, con maturata esperienza sul campo a stretto contatto di atleti con diabete e in grado di interagire con gli stessi in maniera costruttiva e bidirezionale. Per gli aspetti medico-terapeutici, l’ottimo dott. Mario Vasta, prof. ordinario di endocrinologia all’università di Urbino, nonché diabetologo, dietologo e medico sportivo, ha moderato le varie “session” teoriche assieme al dott. Gianfranco Poccia (diabetologo ed endocrinologo dello sport, AQ), alla dott.ssa Monica Miccio (dietista, NA) e al dott. Maurizio Sudano (diabetologia Urbino). Le gite e le escursioni si sono svolte in base a disciplina, livello atletico e propensione individuale, in presenza di tecnici del Cai e medici del Soccorso Alpino con attenzione all'equipaggiamento di sicurezza previsto per le attività in ambiente montano invernale. Il tutto favorendo, ove possibile, le attività di gruppo e la pratica sportiva in convivialità e allegria. I pasti consumati all'interno della struttura ricettiva sono stati concordati con la nutrizionista Monica Miccio cercando di conciliare prodotti della gastronomia "locale" (cd "endemismo gastronomico"), piacere del gusto e rispetto dei principi per una dieta varia, bilanciata ed equilibrata. I pasti hanno rappresentato non solo un momento di convivialità, ma anche un corso intensivo di educazione nutrizionale e di carbocounting, ovvero svolti dinamicamente e collettivamente con le considerazioni e le precisazioni del caso prima, dopo e durante. Un intenso programma ha caratterizzato le giornate di attività, impreziosite da condizioni climatiche eccezionali. > Day 1 • venerdì 24 febbraio 2012 Giornata di trasferte e di arrivi. Ottima accoglienza all'Hotel Ussita. A coordinare il tutto Claudio Molaioni, promotore dell'iniziativa nonché persona con diabete di tipo 1 e volontario del Soccorso Alpino, che presidiava la hall già dalla tarda mattinata. Puntualità svizzera per i tecnici Medtronic, in perfetta adesione alle direttive ricevute. Con un po' di (fisiologico) ritardo ha inizio l'incontro di benvenuto, svoltosi presso la sala consiliare del Comune di Ussita, sempre con Claudio Molaioni a tenere le fila. Ai brevi interventi di benvenuto da parte del sindaco locale e della presidente del Cai Regionale, è seguita un'apprezzatissima e interessantissima presentazione di territorio, fauna e flora del Parco dei Monti Sibillini a cura del dott. Rossetti: giusto per conoscere il terreno di gioco! Uno scrigno magico ricco di natura, con valli selvagge e fianchi boscosi, popolati tra gli altri dal lupo appenninico, dal gufo reale e dal cervo. Con un po' di fortuna è possibile scorgere il volo dell'aquila reale. Al dott. Sudano di Urbino, dunque, l'onere e l'onore di aprire i lavori "metabolici" con una eccellente e seguitissima session sugli aspetti metabolici, atletici e nutrizionali nella pratica sportiva di endurance in ambiente montano invernale nella persona con diabete". Slide chiare e sintetiche, esposizione precisa e circostanziata, e ovviamente spazio a domande e precisazioni, svisando tra letteratura, protocolli, esperienze e casi concreti. Nella serata si sono completate le operazioni di installazione dei sensori e, nel dopo cena, durante il briefing tecnico, si sono decise le attività e i gruppi per l'indomani. > Day 2 • sabato 25 febbraio 2012 Orari differenziati per i due gruppi di attività. Ma colazione presidiata dalla nostra nutrizionista già attiva di buon'ora per definire il carbocounting assistito. Gita Scialpinistica (fonte Claudio Molaioni) Il gruppo "scialpinisti" - "ciaspo-alpinisti" ha svolto un'uscita più impegnativa e lunga con circa 1200 mt di dislivello raggiungendo il monte Vettore dalla Valle Santa. Partenza alle ore 09:30 dalla località Aie Capate 1385 mt s.l.m. La Valle Santa è forse la più classica e battuta via di salita al Vettore: vetta più alta del massiccio dei sibillini con i suoi 2476 mt s.l.m. . La valle sale prima tranquillamente poi con due strappi più ripidi, che hanno fatto penare mio fratello alla sua prima scialpinistica, per uscire in cima nella sella tra il m.te Vettoretto e la Punta di Prato Pulito, da li siamo risaliti diagonalmente sul pendio sud est della Punta di Prato Pulito fino a raggiungere il rifugio Zilioli 2.238 mt s.l.m; dal rifugio poi siamo saliti sul facile canale che porta sino all’ampio pianoro della vetta ed alla croce metallica impietosamente piegata a 90° dalla furia del vento e delle nevi invernali. Discesa per la via di salita per gli scialpinisti mortali, tutti gli altri dovrebbero aver fatto anche una piccola ma bella discesa e risalita verso i laghi di pilato dalla sella delle Ciaule dove si trova il rifugio Zilioli circa 150 mt di dislivello aggiunti ai già faticosi 1.100 già saliti difficoltà tecniche d salita e discesa classificate MS (medio)- Il gruppo "escursionisti", guidato dall'ottimo Massimo, si è invece avventurato in un fantastico anello con partenza da Frontignano. Valle di Bove salendo fino al monte Bicco. Viste straordinare, un bel traverso su neve fresca e poi discesa comoda a fianco delle piste di sci del Monte Cornaccione. 11 km e 700 mt di dislivello con ottima tenuta fisica e mentale da parte di tutti, tra chiacchiere, spuntini, salti di gruppo, foto e panorami indimenticabili. Break post attività fisica, doccia calda e riprendono le attività. Sono le cinque e scocca l'ora dell'attesissimo briefing metabolico. Video proiettore accesso, dati dai sensori scaricati dagli efficientissimi tecnici Medtronic, diari e annotazioni dei partecipanti pronti e selezione dei volontari per i casi studio da discutere assieme. Breve presentazione by doc Poccia con successivo dibattito e, dunque, a moderare la riunione tecnica, il presidentissimo DNL, secondo la collaudata formula con "diario a griglia" compilato e discusso dinamicamente e pubblicamente. Otto casi, equamente distribuiti tra tipo di attività svolta, terapia in atto e livello atletico, vengono sviscerati con l'attenta supervisione e i commenti da parte di partecipanti e specialisti cercando di analizzare errori, strategie, integrazioni, terapie e possibili accorgimenti da adottare per l'indomani. Due ore intensissime e seguite con la massima attenzione da parte di tutti. Peccato che non ci sia stato il tempo per "battezzare" i casi di tutti i partecipanti. Anche le energie mentali e la capacità di concentrazione si esauriscono per sfinimento … ma abbiamo profuso il massimo impegno possibile! Cena attesissima e apprezzatissima, in particolare il saluto dello chef, una deliziosa zuppa di ceci. Tutto rigorosamente conteggiato … ma la conta dei carboidrati resta pur sempre una metodica e non una scienza esatta! Un celere briefing tecnico per definire i gruppi: la maggioranza (partecipanti, accompagnatori e staff) optano per un trekking "morbido" in compagnia, mentre sono 4 i temerari scialpinisti che ripeteranno l'esperienza "vertical". > Day 3 • domenica 26 febbraio 2012 Colazione di buon'ora, risvegli e saluti alla spicciolata tra caffè doppi e tripli per riattivarsi. Fervono i preparativi. Pronti per il trasferimento dopo l'arrivo delle guide. Come programmato, scialpinisti alla ricerca di neve, vette e dislivello; escursionisti in versione "soft" per un "scampagnata" più propensa alla "convivialità" e meno alla "ricerca della performance". Gita Scialpinistica (descrizione by Claudio Molaioni): > video by Molac sull'uscita di domenica > http://www.youtube.com/watch? Vito, Mauro, Lorenzo e Claudio accompagnati dalle immancabili e preziose guide del Corpo Nazionale Soccorso Alpino e Speleologico. Nel dettaglio: discesa per la Valle Lunga dalla sella del m.te Porche risalita alla vetta del Porche e discesa per il canale S. Lorenzo sotto il m.te Argentella D+ 1.100 mt D- 1.400 mt difficoltà BSA. Partenza dal parcheggio degli impianti del m.te Prata quota 1.800 mt s.l.m. circa, dimora della splendida volpe rossa che si avvicina senza paura ai turisti per rimediare del cibo. Dal parcheggio si aggira il monte Prata e si sale su una ripida cresta percorsa a piedi per mancanza di neve fino alla sella del Porche (anticima) dalla quale si apre la Valle Lunga bellissima e bianchissima sotto uno splendido sole, discesa su neve non eccezionale per qualità, ma l’ambiente era talmente bello che ci ha fatto dimenticare la qualità della sciata. A metà Valle, con il rimorso per il necessario ritorno in albergo in tempo utile, abbiamo deciso di ripellare per ritornare indietro, tenendoci sul versante sinistro della valle sino ad incrociare la cresta affilata ed in alcun tratti ghiacciata ed inisidiosa, che con splendidi panorami sulla cima del Redentore e la valle sottostante ci ha portati in cima al m.te Porche 2233 mt s.l.m. Da lì con il tempo in rapido peggioramento, siamo scesi verso la sella del Palazzo Borghese dove la nebbia ha avuto il sopravvento sul resto ,e nel biancore del nulla totale abbiamo trovato la strada di discesa solo grazie al provvidenziale apparecchio GPS portato dai ragazzi del Soccorso Alpino Marche, Gianluca ed Andrea, che non finiremo mai di ringraziare perché senza di loro probabilmente saremmo ancora lì. Discesa per il canale S.Lorenzo e la porta del Vao fino alla piana di Castelluccio dove ci aspettava la macchina. Gita Escursionistica: Trasferimento in 5 auto a Casali. Di qui risaliamo la Val di Panico, e iniziamo a pestare la neve, apprezzando i piani ammantati di neve con le pendici del Monte Bove Nord sempre in vista. Nonostante un equipaggiamento non proprio "snow" procediamo di buon passo su tutti i fronti, cogliendo di sorpresa le guide del CAI che si aspettavano un gruppo di persone appena in grado di deambulare. Risaliamo il vallone ripido fino a 1600 mt circa per gustarci il panorama. E' domenica: escursionisti e scialpinisti affollano il versante. L'allegra brigata procede estasiata. Qualche aggiustamento nell'abbigliamento e nell'attrezzatura necessaria per i meno "tecnici" e riscendiamo agili fino al bivio per il sentiero che conduce alla borgata di Calcara. Neve traditrice e un po' di ghiaccio a tratti: qualche innocua scivolata e un po' di stanchezza nei meno allenati. Da qui per asfalto arriviamo un po' sulle gambe all'Hotel concludendo un anello di 14 km e 600 mt di dislivello … alla faccia del soft. 19 partiti, 19 arrivati. Stanchi ma felici. Successivo recupero auto con attraversamento stradale da parte di famigliola di cinghiali al pascolo. Siamo andati un po' lunghi ma questo non ci esula dal seguire con attenzione l'ultima anamnesi bromatologia del pranzo e la conta dei carboidrati dinamica della nostra efficientissima Monica che con voce forte e chiara richiama all'attenzione e alla consapevolezza nutrizionale la famelica truppa. Il gruppo scialpinisti si unisce in coda a causa del prolungarsi dell'escursione, ma in tempo per condividere la breve tavola rotonda di chiusura, svoltasi direttamente nella sala del ristorante. Il meteo nel frattempo cambia improvvisamente: nuvole su di noi e poi pioggia a catinelle. Ma Into the White è giunto alla fine. Pochi minuti per verificare con gli interessati se le modifiche adottate in seguito ai consigli e alla discussione del giorno precedente si siano dimostrati utili e per qualche intervento e precisazione. Stacco e riconsegna della strumentazioen CGM, comunicazioni di servizio varie, raccomandazioni, sorrisi e battute. Non poteva mancare il solito monito presidenziale sull'importanza del "raccontarsi, raccontarsi, raccontarsi" e sull'impegno da parte di tutti a non perdersi di vista e, stanti tempo e risorse a disposizione, di programmare quanto prima un nuovo evento dedicato all'outdoor. Black out finale che ha costretto Claudio e Cristian ad attendere più di due ore la riattivazione del sistema informatico, teleofonico e contabile dell'hotel: a lume di candela, tra telefonate, bicchieri d'acqua e caffè. Arrivederci dunque al prossimo appuntamento Diabete Outdoor … forse ancora sui Monti Sibillini, forse altrove, sempre e comunque continuando a faticare per montagna a glicemia controllata e con la testa accesa … la fatica genera sudore sano e aguzza l'ingegno. Citazione citabile: "La scienza è fatta di dati come una casa di pietre. Ma un ammasso di dati non è scienza più di quanto un mucchio di pietre sia una casa" (Jules Henri Poincaré) L'evento è stato realizzato grazie alla prompente forza del volontariato e all'impegno dei partecipanti, con il contributo non condizionato di Medtronic spa ITW … DIRITTO DI REPLICA … > 16 marzo 2012 > Premessa Presidenziale: In via del tutto eccezionale, stralci dell'acceso dibattito seguito alle 10 righe dai Monti Sibillini. Degli omissis è responsabile e perseguibile in ogni sede, anche corporalmente, il Presidentissimo, allo solo scopo di "spersonalizzare" la discussione, cercando come sembre di favorire il "basale uso della testa". Chi volesse la versione integrale dei contenuti, può sempre richiederli direttamente agli interessati! > Replica Molaioniana: Ciao a tutti, vorrei rispondere ad Ale Grippo in quanto mi trovo solo parzialmente d’accordo con quanto scritto da lui sulla inutilità dell’utilizzo del micro-sensore. Se da un lato sono d’accordo con l’impostazione generale, con la necessità ribadita da tutti, di una profonda conoscenza del proprio metabolismo per poter comunque fare delle scelte terapeutiche e comportamentali consapevoli, e da questo punto di vista anche io ho avuto solo da imparare dalle tre giorni ITW, dissento invece fortemente quando parla di inutilità del sensore: è inutile usarlo, dice, se prima non si conosce perfettamente il propri metabolismo anomalo degli zuccheri, ma mi chiedo perché fare una crociata contro i nuovi presidi invece di imparare ad usarli servendosi dei vantaggi che possono offrire? Trovo che questa sia una contrapposizione inutile e dannosa. Io dico invece serviamoci con giudizio di questi apparecchi, penso che il sensore possa aiutare tantissimo proprio nel conoscere come funziona il nostro metabolismo, e che sia nei giovani diabetici un insostituibile strumento didattico: l’osservazione della curva glicemica fornisce tantissime informazioni e per chi è predisposto ad accoglierle ed a servirsene, molto più efficace delle 5-6 misurazioni quotidiane. Con il micro-sensore diventa più semplice impostare un corretto rapporto insulina/CHO, capire come questo varia nelle diverse ore della giornata, se poi si sbaglia e si deve inseguire la curva glicemica, è un errore che può essere finalizzato a capire se abbiamo mangiato troppo o se per quelle ore dobbiamo impostare un nuovo rapporto Insulina/CHO quindi anche l’errore assume valore didattico. Il microinfusore poi fornisce un ventaglio di possibilità d somministrazione insulinica molto ricco anche questo utilizzabile in tutta la sua potenzialità solo da chi ben conosce il valore energetico dei nutrienti (ed in questo il carbocounting risulta fondamentale) e possiede una conoscenza adeguata del proprio metabolismo” [omissis] E' difficilissimo trovare il tempo da dedicare al proprio fisico in maniera assidua, ed in mancanza di questo allenamento costante il fisico reagisce in modo incostante e diventa un vero rebus capire cosa mangiare e quanta insulina fare quando si pratica sport, e quando non lo si pratica: significa dover cambiare ogni volta registro ed usare somministrazioni basali differenti, e diventa un gran casino riuscire ad avere glicemie stabili e rapporti cho/insulina affidabili , e quindi poter utilizzare un apparecchio che ti monitorizza costantemente il trend glicemico, che ti da la possibilità di programmare la riduzione della basale quando fai sport, che ti consente di programmare boli misti, sempre da somministrare con un precedente ragionamento su quello che si mangia, consente una vita migliore, con minore esposizione a ipo o iper non facilmente prevedibili. Ed allora, e qui termino la perfezione sono d’accordo che non passa nè dal sensore nè tantomeno dal microinfusore, ma passa, secondo me da una accettazione dei propri limiti, e da un utilizzo oculato e consapevole dei mezzi che la tecnologia ci mette a disposizione, perché come ha scritto nelle sue 10 righe Paolo Stafoggia, non a caso il più grande per età del gruppo ITW > Precisazione Grippiana: [omissis] Quando da me scritto nelle 10 righe da Ussita non è altro che parte del mio pensiero riguardo alla gestione del diabete, non rappresenta in alcuna maniera il manifesto di Diabete No Limits che in quanto associazione di persone racchiude un caleidoscopio di pensieri anche diversi ed agli antipodi tra essi, vi chiedo pertanto di indirizzare eventuali ulteriori disappunti o commenti direttamente al sottoscritto. > Parola al Medico - Doc Mario Vasta - diabetologo - Urbino: [omissis] 1) non è vero che prima di usare il sensore bisogna conoscere il proprio metabolismo ecc., ma e' vero semmai il contrario: il sensore opportunamente utilizzato è uno strumento estremamente utile per arrivare prima a conoscere meglio il proprio andamento metabolico e glicemico e la risposta del nostro organismo in varie situazioni. 2) qualsiasi scoperta scientifica o strumento tecnologico non è BUONO o CATTIVO in se, ma è l' uso che se ne fa che porta a risultati BUONI o CATTIVI: il sensore è uno strumento utile che ha tutti i presupposti per consentirci di migliorare le nostre conoscenze, il nostro modo di agire e quindi il nostro controllo metabolico. 3) se qualcuno, [ommissis] (riesce a) controllarsi con maggior facilità, ciò non vuol dire che sia così facile per tutti e che molti non possano invece aver bisogno di più aiuti (esempio sensore o anche microinfusore) per raggiungere un controllo ideale. 4) bisogna guardare al futuro e a quello che la sperimentazione potrà portare in innovazione tecnologica. Se non ci fossero stati uomini pronti ad abbandonare il cavallo per soffrire alla guida di fumose, rumorose e poco affidabili automobili, probabilmente ancora gireremmo tutti a cavallo (con mia gioia personale, ma con indubbi disagi x tutti!) Voi giovani diabetici avete per me anche il dovere morale di dare il vostro importante contributo personale alla scienza in quanto siete le persone più competenti per farlo! > Cari Claudio e Alessandro, ancora 10 righe !!!!! - di Doc Gianfranco Poccia, diabetologo L'Aquila Una discussione come questa è un invito a nozze, mi ci rivolto dentro anche di notte. Non credo sia importante dare ragione agli uni o agli altri ma è importante definire e mettere in luce i vari aspetti senza pregiudizi o crociate. Non ripeto le osservazioni di Mario Vasta, come sempre puntuali e precise, ma certamente il vespaio sollevato non è di poco conto, apre problematiche scientifiche, esistenziali, psicologiche, socio-economiche e … filosofiche. Mi sembra di risentire i dialoghi tra Nafta e Settembrini nel capolavoro di Thomas Mann, guarda un po’ “La Montagna Incantata” summa del sapere ottocentesco, la diatriba tra le sorti magnifiche e progressive dell’umanità ed il pessimismo un po’ “luddista” di chi non crede ad un vero progresso dell’uomo attraverso la scienza e la tecnica. Ma la tecnologia appartiene all’uomo, anzi lo identifica come essere umano, lo differenzia dagli animali, più e prima della scienza, da Prometeo in poi, dal pollice opposto alle altre dita. Quindi come fare ad opporsi alla tecnologia? Impossibile, anche la conoscenza e la gestione del proprio metabolismo, il rapporto carboidrati/insulina, l’insulina, sono tecnologia. Ma lasciamo la teoria e scendiamo nei particolari. Guardiamo la realtà attuale senza innamoramenti verso il “nuovo che avanza”. Lo stesso Prof. Pickup (uno dei padri dei microinfusori) ci dice che il “micro” in media riduce l’emoglobina glicosilata di 0,5%, e non ci sono studi che dimostrano una riduzione delle complicanze con il micro rispetto alla terapia tradizionale, ma, solo in pazienti selezionati, una riduzione delle ipo gravi. Il punto quindi non è di proporre a tutti il micro come soluzione ma di identificare le persone che ne possano trarre un beneficio in termini di miglior controllo con meno ipo gravi, o conquistare una vita più facile. E pensate quanto c’è di soggettivo in entrambi i target. E’ facile prevedere che il sensore prenderà sempre più piede (costa molto di più dei famigerati stik), almeno tra chi se lo può permettere (ASL più ricche e generose?), ma i dati sono ancora poco entusiasmanti. Dagli studi pubblicati (vedi diapositiva acclusa) si evince come il sensore fornisca un aiuto concreto solo se lo porti almeno sei giorni su sette e se parti da un’emoglobina alta. Per me, e non pilatescamente, hanno ragione sia Claudio (e Mario) che Alessandro: il sensore ti può aiutare a capire il tuo diabete, ma se non vuoi o non puoi capire non c’è sensore che tenga. Se vivi emotivamente le tue glicemie il sensore ti aumenterà l’ansia, se non passi una parte del tuo tempo per incrociare i dati del sensore con le glicemie, i carboidrati, lo stress, i grassi alimentari, lo sport, ecc, magari (si spera) insieme al tuo diabetologo, presto lo abbandonerai per inutilità. Inoltre teniamo conto che ad un ritardo medio del sensore di 15-20 minuti si aggiunge un ritardo d’azione dell’insulina di 15-60 minuti, e poi di nuovo un ritardo di di 15-20 minuti per vederne l’effetto!!!! Se non sei in grado di interpretare ed accettare pazientemente gli ancora tanti errori ed imprecisioni del sensore ne sarai presto scorato. In questo, scusate, sono d’accordo con Alessandro, la tecnologia da sola non aiuta automaticamente l’uomo. Oggi, se dai il sensore a 10 persone credo che non più di una ne trarrà un vero giovamento e lo continuerà a portare regolarmente, a meno che non facciamo insieme, pazienti, medici, ditte, associazioni, un lavoro di supporto e preparazione al suo uso ed interpretazione. Quindi sensore si, ma senza crociate ed illusioni di scorciatoie tecnocratiche. A Claudio… che è “medico”, oltre che”diabetico”, che ha curato e cura “se stesso”, che è medico di Pronto Soccorso e deve agire, bene ed in fretta. Io non ne sarei capace. Ma la strada per aiutare una persona che lotta con il suo diabete è spesso più tortuosa, inizia con l’accettazione e la valorizzazione di lui e dei suoi sforzi per l’autocontrollo, anche se spesso vanificati da glicemie ballerine. I comportamenti si cambiano quando si è pronti a cambiarli, anche senza ricacciare dalla soffitta gli stadi di Prochaska (precontemplazione, contemplazione, ecc.ecc.) E infine, scusate, una camminata in montagna dove chiacchierare e spiare come fanno gli altri con le loro glicemie, e poi discuterne in attesa della cena mi è sembrato un metodo meraviglioso per capire qualcosa in più di noi, con e senza diabete. Per Cristian… ho scritto più per me che per DNL, se pensi che sia utile anche agli altri mettila sul sito. 10 righe da Alessandro Grippo, Dm1 AR > 9 marzo 2012 Quest'anno ho fatto incetta di neve e di camminate sul candido manto ed Into the white è stato il coronamento di questo inverno 2011-2012 che ho spesso vissuto con i piedi nascosti sotto la magica coltre bianca. Ho camminato sui suoli innevati di Falzes in Trentino, sui colli di casa mia: Lignano e Poti, imbiancati da 40 centimetri di neve, sul monte Castello nell'alpe di Catenaia, ho corso con gli amici DNL su e giù per i sentieri innevati di fresco della Rocca di Garda ed ho concluso appunto la serie camminando intorno al Monte Bove nei Sibillini. Amo la neve, perché rende magico qualsiasi paesaggio, amo ancora di più vederla scendere dal cielo, ma amo anche il cielo azzurro e terso che un provvidenziale anticipo di primavera ci ha regalato durante la nostra breve permanenza ad Ussita. Camminare in montagna pur non essendo il massimo del gesto atletico almeno per chi abbia un minimo di allenamento aerobico è in ogni caso estremamente appagante, da gioia e serenità. Farlo poi in compagnia di persone aperte e disposte al dialogo come si sono dimostrate le new entry nella galassia DNL è ancora più piacevole. Chi più chi meno si è saputo mettere in discussione sia nelle conversazioni a quattrocchi fatte nelle ore di cammino sia durante i briefing metabolici fatti in gruppo. Mi spiace solo per i pochi che non sono riusciti a capire la vera essenza di questi incontri e non hanno saputo goderseli appieno. Metabolicamente non è stato il massimo anche se oramai questo è un must delle mie partecipazioni agli eventi DNL, la convivialità fa brutti scherzi e la tavola imbandita con cibi deliziosi dell'hotel Ussita di certo non aiutava nella morigeratezza alimentare ma di questo non posso dar certo colpo ad altri che non a me stesso. Così ho dovuto accettare un paio di risvegli un po' border line. Durante la giornata ma sopratutto durante le camminate glicemie altine in partenza poi tendenti al basso già dopo la prima mezz'ora di cammino, causa di questo la scelta di fare colazione un po' abbondante con bolo sia al sabato che la domenica, così la colazione abbondante dava lieve iperglicemie fintantoché l'attività fisica aumentava la sensibilità all'insulina ancora in circolo facendo precipitare verso il basso la glicemia. Purtroppo pur ben conoscendo la teoria talvolta manca la volontà di metterla in pratica e questo pregiudica i buoni propositi ed in questi casi non c'è sensore, microinfusore o terapia alternativa che tenga. E' per questo che in linea di massima ritengo di assoluta inutilità l'utilizzo del sensore per il controllo in continuo della glicemia se prima non si acquisisce la conoscenza perfetta del proprio metabolismo anomalo degli zuccheri e la forza di volontà di applicare le regole che trarremmo dall'analisi delle nostre esperienze metaboliche del passato. Guardare quella curva altalenante su quel monitor non è di nessun valore aggiunto se non so ha cosa sono dovuti i valori ed i trend li rappresentati. Seppur anch'io sia passato dall'abbaglio del sensore visto come strumento indispensabile del buon compenso glicemico ad oggi non lo considero più tale. Se così non fosse non si spiegherebbero le perfette glicemie che ritrovo con 5-6 misurazioni con glucometro in giornate trascorse a casa svolgendo attività del tutto simili a quelle trascorse ad Into the White, l'unica differenza sta nel controllo mentale sui parametri metabolici che riesco ad avere lontano dalle tentazioni. A casa so di avere 1:22 di rapporto insulina carboidrati e quello applico, in compagnia l'1:22 propende sempre ad aumentare sbocconcellando di qua e di là. Il buon compenso metabolico non passa dal sensore ma passa dal controllo di se stessi e dall'analisi delle proprie glicemie in relazione alla terapia, all'alimentazione, all'attività fisica. In quest'ottica il sensore diventa solo strumento di ragionamento ed acquista il valore aggiunto di poter registrare una glicemia ogni 5 minuti che non andrebbe nemmeno guardata se non a posteriori una volta scaricato il tracciato da analizzare a tavolino e mettere in relazione a tutti gli altri parametri suddetti. Il sensore non utilizzato così ma usato come monitoraggio in continuo diventa un inseguimento della propria glicemia in un continum di correzioni ed integrazioni. So che nonostante le mie belle parole i miei comportamenti (metabolicamente parlando) non sono altrettanto virtuosi, vorrei tendere alla perfezione ma non è facile, la direzione che tento di seguire è quella che predico, ma riuscire sempre a seguire quella strada è difficile, di certo però la perfezione non passa nè dal sensore nè tantomeno dal microinfusore. 10 righe da Doc Gianfranco Poccia, AQ > 6 marzo 2012 Caro Presidente DNL, al termine della mia (scarsa) carriera di diabetologo sono incappato in due importanti ed inaspettate esperienze “formative”, che da palcoscenici differenti mi hanno entrambe introdotto ad una visione nuova di questa (e probabilmente di altre) malattie, una visione non libresca, non accademica, senza “verità scientifica calata dall’alto”, enormente più ricca, pulsante, creativa, e vicina alla realtà. Ho conosciute persone con diabete che hanno un rapporto con la tecnologia e le tecniche mediche senza sottomissioni, senza illusioni e quindi senza disillusioni, disposte a vagliare ogni innovazione ed a impossessarsene ed utilizzarla quando serve. Le due esperienze sono i tuoi cari “briefing metabolici” ed il “teatro del vissuto” creato e messo in scena da J-P Assal. Assal ha lasciato nel cassetto l’Educazione Terapeutica, con cui era divenuto famoso nel mondo, e da Ginevra ha iniziato a girare il mondo per dare voce a chi non l’aveva, per strappare al malato, trasformato in regista del suo dramma personale, il “non detto”, le emozioni che accompagnano la malattia, il rapporto con il medico, la sofferenza per una perdita, la speranza di una guarigione. E non è un caso che l’ultimo numero (1.3.2012) del New England Journal of Medicine, il giornale medico più diffuso al mondo, esca con i primi 4 articoli su una “Medicina centrata sul paziente” . E’ in corso una rivoluzione: d’ora in poi la soggettività della persona malata non potrà più essere sottomessa alle verità della “scienza” accademica ( e si spera del business farmaceutico che l’accompagna) e diventa necessario un nuovo rapporto tra le tecniche di cura ed il loro uso da parte del “paziente” e del medico. Grazie per la pazienza se siete arrivati fin qui. Gianfranco Poccia 10 righe da Paolo Molaioni, DM1, Roma > 6 marzo 2012 Cari compagni di viaggio, probabilmente per ultimo, e da novellino di DNL, scrivo le mie impressioni sulle giornate trascorse sui Sibillini. I giorni passati sono serviti per far svanire le forti ma fugaci impressioni del primo momento e far sedimentare i contenuti forti dell'esperienza. Allora comincio: Personalmente: forte e positivo impatto con un approccio razionale e scientifico della malattia. Dalle relazioni e dai consigli dello staff medico al prezioso apporto del "carbocounting", si è dissolta la nebbia che ostacolava una più corretta gestione del mio fisico, sia in relazione all'attività sportiva sia in relazione alla vita di tutti i giorni . Metabolicamente: dagli errori della prima giornata (sospensione del basale per circa 4 ore per paura di ipo durante l'attività) alla puntuale e precisa gestione della notte e della seconda giornata, con oscillazioni moderate della glicemia in condizioni non usuali (attività fisica e pranzo al ristorante). Esaltante!!!! Sportivamente: pur venendo da un'attività media da plantigrado romano, il fisico ha "miracolosamente" tenuto, soprattutto dopo la prima giornata di fatica e sforzo intenso. Pochissimo acido lattico e umore alle stelle. Comunitariamente: poter parlare e discutere liberamente con diabetici, che vivono tutti i giorni i miei medesimi problemi, è stata senz'altro una delle esperienze forti che rimarranno di queste giornate. Siamo forti, andiamo avanti cosí!!!!! Gemellarmente: ringrazio mio fratello Claudio, anima nascosta (e per questo ancora piú preziosa) di tutta l'esperienza. Lo ringrazio anche perché mi ha praticamente costretto a partecipare e quindi a poter vivere questa bella avventura. Christianamente: (attenzione alla h) caro Christian e cari tutti, l'acronimo DNL in qualche modo smentisce e conferma se stesso. Da te ho capito che i propri limiti si possono superare solo conoscendoli e rispettandoli, che significa in fin dei conti non superarli, ma "adottarli" come fratelli di vita e di avventura, avendo cura di loro. In fondo essere DM1 non è poi cosí male!!!! (anche il Cristian DNL è senza'acca, ndr) Cristianamente: (stavolta senza h) essere "fratelli" è sempre un'esperienza bellissima, e le giornate sui Sibillini hanno confermato tutto questo e tanto altro che non sto a scrivere per non tediarvi troppo. Un abbraccio a tutti e alla prossima!!!! 10 righe da ... Cristian Agnoli, Dm1, Verona • 5 marzo 2012 Oscargianninomente: Pensavate che non sarebbero arrivate! Beccatevi questo pistolotto alla Oscar Giannino … ci manca solo la colonna sonora con "This is the end" dei Doors e ci siamo! Nolimitsamente: DNL c'è … e chi ci cerca ci trova! Una, nessuna, centomila DNL? Ognuno di noi, ha dentro di sè, la propria piccola/grande quota DNL … farne buon uso verso noi stessi in primis, diffonderne i benefici anche, ma senza tirare nessuno per la giacchetta! Chi fa per sè, fa per tre! Tecnologicamente: … sono sempre più convinto che la tecnologia sia nostra alleata e che dia il meglio quando viene utilizzata (e proposta) come strumento che supporta e non sostituisce la testa. Purtroppo non sempre è così sia da parte degli utilizzatori (di fronte alla malattia, il paziente, così come tende spesso a diventare succube del medico o della linea guida, fa lo stesso anche con gli strumenti terapeutici) sia da parte dei fornitori (le case di diagnostica spesso tendono a proporre gli strumenti come soluzione miracolosa, indolore e facile: le ragioni commerciali non risparmiano il settore della salute!). A Into the White abbiamo provato a fare un uso intelligente dello scarico dati, in una discussione che ha messo al centro il confronto delle gestioni e non della tecnologia di gestione. Il personale Medtronic in tal senso si è dimostrato assolutamente "non condizionante" cogliendo in pieno lo spirito dell'iniziativa. Da tempo sostengo, e ora anche con maggior convinzione, che solo la conoscenza dei "fondamentali" ci consente di scegliere la terapia e non alla terapia di scegliere noi. Il tanto osannato "ruolo attivo del paziente" di cui i guru dell'educazione terapeutica si riempiono la bocca andrebbe trasferito dagli articoli su riviste patinate di settore e dagli abstract dei convegni al "campo di gioco" … gli italiani sono tutti bravi in orale e nello scritto (un po' meno a dire il vero), ma ricordiamoci, che spesso tutti i titoli di studio e le abilitazioni professionali si concretizzano nella pratica! Atleticamente: le attività outdoor e gli sport invernali classici non rappresentano la mia prima passione anche se il trail running, disciplina cui mi sto dedicando negli ultimi tempi, è una forma nuova di frequentazione della montagna e di felice connubio tra pratica sportiva e cultura del territorio (anche montano). Non avevo dunque nessuna aspettativa dal punto di vista delle "performance". Ho comunque ulteriormente sperimentato, della serie "c'è sempre da imparare", come livello di allenamento e conoscenza della fisiologia dell'esercizio siano una componente fondamentale e indissolubile della mia filosofia di vita e terapeutica. In tal senso avere più variabili su cui operare, mi permette di dare il giusto peso a terapia insulinica, alimentazione, attività fisica e autocontrollo, i quattro punti cardinali su cui agisco per cucirmi adosso il mio abito terapeutico. Il diabete ancora non si cura chirurgicamente. L'unico chirurgo in grado di operare su noi stessi è il dottor Uso della Testa. Scusate se insisto! Metabolicamente: rimando a quanto scritto sopra per l'ispirazione, e al mio diario per i fatti. Nessuna modifica basale, rari picchi, Una notte in lieve iperglicemia per mancata copertura dei carboidrati assunti a cena a causa di "stanchezza" e relativo "profondissimo sonno". Nessun episodio ipoglicemico, anche in attività fisica, anche con pasti e boli regolari o pressoché regolari nel durante. Conoscere il carburante, o meglio la miscela di carburanti, di cui si alimenta il nostro corpo durante le diverse attività che fanno parte del nostro quotidiano (e non parlo solo di esercizio fisico da super sportivoni) è il miglior modo per aumentare la nostra autonomia, anche quanto c'è di mezzo l'insulina esogena. Nutrizionalmente: cucina impeccabile, che ha saputo accontentare buongustai ma senza scadere nell'eccesso del banchetto. A noi saper gestire le quantità. Lo stesso vale per il tasso alcolemico. Siamo ciò che mangiamo … applicare le sane regole di una corretta e genuina alimentazione sono il primo passo per rendere più semplice la gestione esogena delle insulina … ci ho messo qualche anno a capirlo, ma "non c'è pace metabolica senza un'adeguata coscienza alimentare". Anche un pancreas artificiale dichiarerebbe la resa di fronte a alimentazione e stili di vita dissennati: e non c'è livello di attività fisica che tenga! Convivialmente: Non nascondo qualche timore visto che il gruppo era in parte nuovo e non conoscevo, anche se intuivo, la propensione al confronto e alla discussione in campo aperto di tutti i presenti. Confidavo nello "zoccolo duro" ma ho avuto grandi, positive sorprese da parte dei nuovi arrivi (sia tra i partecipanti, sia tra i medici …). E' sempre straordinario constatare come dei perfetti sconosciuti, di fronte alla voglia di approfondimento e conoscenza, unitamente alla passione per l'outdoor, sappiano interagire e relazionarsi con un livello di civiltà, schiettezza e serenità che non si ritrovano con facilità in molti altri ambiti della nostra vita sociale, professionale e personale. Educazionalmente: credo che il "briefing metabolico" andrebbe istituito per decreto e spero che la "diabetologia di regime" lasci perdere slogan, protocolli triti e ritriti, copia e incolla dalla American Diabetes Review, giochi di potere e carrierismo all'interno di associazioni e società scientifiche, nonché lo spirito corporativo che le contraddistingue, in favore dell'adozione tout court di un percorso di apertura verso la persona/atleta con diabete, con cui relazionarsi per crescita umana e professionale e non da usare come carne da macello o come trofeo o merce rara da sbandierare ai quattro venti in pubblicazioni o ai convegni … Just me myself & I ... Io continuo a correre da solo, perché so correre da solo e dunque non mi sento solo. All'occorrenza so anche rallentare e modulare il passo al ritmo dei meno allenati, o accelerare se qualcuno scatta in avanti, ma non sarà mai ch'io mi fermi! We keep on climbing but we never find the top! 10 righe da Doc Mario Vasta, Dm1, Urbino Questa volta debbo dire poco : per me è stata una vera vacanza, il preciso e chiarissimo Doc maurizio sudano e l’ esperto Gianfranco Poccia mi hanno tolto quasi tutto il lavoro e mi son sentito un inutile "fannullone"! Splendida compagnia, bellissime camminate, primo approccio alle ciaspole e mangiate sublimi: ripeto vera vacanza! Quindi mi posso permettere di ringraziare tutti, organizzatori locali, Claudio x tutti, lo staff DNL, l’instancabile reporter Nick the Click, le guide alpine, l’impareggiabile gruppo Medtronic che unisce efficienza e competenza a simpatia e disponibilità, e tutto il gruppo di partecipanti DNL, vecchie conoscenze e nuovi arrivi. Tutti accomunati da simpatia al primo colpo, entusiasmo nell’imparare e dare il proprio contributo e voglia di capire, approfondire, mettersi in gioco e non accontentarsi mai! DI NUOVO UNA INDIMENTICABILE ESPERIENZA 10 RIGHE DA LORENZO ALFANO, DM1, FR • 3 marzo 2012 Tardi.....ma arrivo anche io! Ho imparato a contare...... Ebbene si, dopo tanti anni di mellito convivenza, anche io ho imparato. Potrei sinceramente sintetizzare in questo modo la mia partecipazione ad Into the White. Una formula, un mix di "ingredienti" a basso indice glicemico, che si sono trasformati in un bellissimo, interessante e formativo week end all'insegna dello sport. Un confronto diretto con preparatissimi atleto-melliti, medici d'eccezione, un gruppo di simpaticissime nuove conoscenze e la ns Miss CHO Monica (così definita dalla carinissima mellito-ricercatrice Anna), mi ha stimolato ad un immediato passaggio da un alimentazione a "sensazione" al tanto atteso CARBOCOUNTING.Sono sempre più convinto del valore aggiunto che DNL può dare alla ns causa, ed è per questo che voglio sentitamente ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile questa splendida iniziativa, in primis a Claudio (promotore padrone di casa), al ns mitico Presidentissimo, alle guide CAI e soccorso Alpino, miss CHO alias Monica Miccio,ai sempre disponibili e coinvolti Doctors, ai Medtronici che ci hanno sensorizzato e monitorato. Un abbraccio a tutti i nuovi amici conosciuti, in particolare ai mellito-scialpinisti con cui ho condiviso le vette dei bellissimi Sibillini. Come da Presidentissimo docet..... metabolicamente vi saluto!!!!!!!!!!! Lorenzo Alfano 10 RIGHE DA FRANCO BENETTI, DM1, PD • 2 marzo 2012 Metabolicamente: Giorno di ferie, Appennino marchigiano, neve e sole ...... La curva da montagne russe delle glicemie di ogni giornata standard diventa piatta , disegnata col righello. Certo anche il CGM ha contribuito, assieme alla Ottima compagnia.Partenza in auto al mattino del venerdì con 103 ho toccato un massimo durante il post pranzo dopo 5h di guida a 260; Arrivo a Ussita ... applicazione del sensore. Ottima notte; Ciaspolarmente: risveglio sabato 117 h7 prevista partenza escursione h 9. ; bolo normale senza riduzione dal calcolo CHO, riduzione basale per prevista attività poco intensa al 50%: dopo 1 h il sensore da tendenza in giù (1 freccia) ed integro con 30 cho. Riducendo ancora la basale per attività intensa ( mi rendo conto che seppure il cuore non sale i muscoli stanno lavorando parecchio in ascensione) fino al 20%. Si ferma a 90 costante piatto fino alla meta ambita (la vetta o la pizza di Monica ?). Bolo di 5 ridotto di 2 rispetto CHO per prevista discesa e basale sempre ridotta, arrivo al picco post pranzo a 237, in questo caso la discesa e stata molto meno dispendiosa del previsto, correggo al volo e poi arrivo a cena ottimamente a 113. Diametralmente opposta la seconda uscita, annunciata piatta e senza neve (ma a cosa servono poi le Ciaspe ? Gli scarponi ? Con giornate così si va sulla neve in infradito!), quindi bolo normale e riduzione basale "solo" al 50% ; risultato dopo 30' di camminata Freccia in giù fino a 90, tamponata (grazie al sensore) con 30 cho e riduzione basale al 20%; curva piatta a 90/100 fino alla fine della camminata, e solo verso le 13 si e' innalzata: peccato l'esperienza volga al termine. Sensorialmente: secondo volta che utilizzo del sensore per cui meno attenzione al "numero" , ma valutazioni piu' qualitative. E' uno strumento che utilizzato con metodo, diventa molto utile per ritarare la curva basale del micro e per gestire in anticipo ipo ed iper impreviste (o per cambio di programma o per errori di valutazione). Sicuramente con il suo utilizzo, a parità di abitudini, ho mantenuto l'escursione delle glicemie su valori veramente ottimali, cosa che appena tolto, non sono riuscito a fare in egual modo. Convivialmente: che dire ... I diversamente diabetici sono lenti ... I diabetici sono rock , anzi Type 1! 10 RIGHE DA CARLO M.P., DM1, URBINO • 2 marzo 2012 Into the white. Ci voleva. Convivere con il diabete da tanto tempo non vuol dire per forza conoscerlo. E conoscersi. Questo evento è stato l’occasione per riprendere in mano un po’ di teoria - troppo spesso considerata superflua - e per capire come funzionano le cose là sotto, dove ogni giorno l’insulina esogena supplisce al lavoro di quelle cellule venute a mancare tanto tempo fa. Dico la verità: nonostante le glicate accettabili, venivo da un periodo di glicemie un po’ anarchiche, in cui IPO e IPER si davano il cambio liberamente sulle pagine del mio diario glicemico. Sono stati i fondamenti teorici degli addetti ai lavori, ma soprattutto l’esperienza diretta degli amici diabetici che hanno condiviso questi giorni insieme, ad aiutarmi a riportare le glicemie entro un range di normalità che mancava da tempo. E non solo: in questi meravigliosi giorni ho imparato una lezione fondamentale: il diabete è nostro compagno di viaggio e se cerchiamo di scaricarlo ci si rivolta contro ma, se ci prendiamo cura di lui, possiamo arrivare MOLTO lontano! Spero di rincontrarvi presto! Carlo M. 10 RIGHE DA … NICOLA DE VECCHI, DM1, VR • 1 MARZO 2012 Evento dopo evento ho festeggiato i miei 2 anni e mezzo di Diabete, per certi aspetti sono ancora un novellino e anche in quest'occasione ho constatato che non finirò mai di imparare qualcosa di nuovo (questa penso sia l'importanza del confronto!). Per altri aspetti invece mi accordo di esser stato molto fortunato e di aver imboccato con Dnl la strada giusto subito dopo l'esordio. Mi ha fatto piacere infatti poter esser stato di aiuto, anche se in piccolo, a persone che hanno il diabete da molto più tempo di me ma che fino a questo weekend non avevano mai trovato l'occasione di fare un'esperienza del genere ... credo che per alcuni di loro sia stata l'occasione per intraprendere e sperimentare nuove strade. Bisogna ammettere che mi son mancati alcuni assidui frequentatori Dnl... ma è stato fantastico conoscere nuova gente ... ritengo che dal punto di vista umano questi incontri siano veramente qualcosa di speciale. Glicemicamente: tutto abbastanza sotto controllo, lo sforzo fisico è stato si più impegnativo del mio solito ma ero pronto a parare i colpi. In entrambe le uscite i valori sono rimasti bassi al limite dell'ipoglicemia ma effettuando integrazioni mirate e regolari i valori sono rimasti costanti durante l'attività fisica ... normali sbalzi anomali post-attività fisica ma anche questi smorzati senza fatica.....in generale mi ritengo soddisfatto. Il sensore ha solo dato conferma delle sue capacità e dei sui limiti... probabilmente senza non avrei gestito le camminate in montagna così bene e sono contento però che non lo guardo più assiduamente come le prime volte, ma all'occorrenza so che c è! Ringrazio tutti e mi complimento per l'organizzazione impeccabile che ha praticamente spaccato il minuto in ogni fase del camp. Ricordo a tutti che le foto sono a disposizione, se ve ne piace qualcuna in particolare posso spedirle singolarmente non compresso. Concludo con la più famosa frase della Sibilla, giusto per rimanere in tema: ibis redibis non morieris in bello... A voi l'interpretazione!!! ;) 10 righe da … Paolo Stafoggia, Dm1, PU > 1 marzo 2012 Sono profondamente riconoscente a coloro che hanno organizzato le giornate a ussita per tanti motivi. Ho praticato due giorni di attività all' aria libera libera per me piacevolissimi. Sono venuto a contatto di una realtà a me sconosciuta:tanti giovani diabetici al confronto di una attività fisica oltre il consueto. Ho constatato dal vivo la possibilità di un controllo accurato della mia malattia,la possibilità di poter cambiare ed ampliare il tipo e modo di alimentazione,di somministrazione dei farmaci,ma anche di vedere difetti e innapropriatezza per una eccessiva dipendenza o ossessione ad un sensore(o" macchinetta"), ad un valore glicemico che se anche sballato altro non è che un nuovo punto di partenza di ricerca per fare meglio. saluti Paolo 10 righe da Stefano Luciano, Dm1, Mc > 1 marzo 2012 Salve a tutti , io ho partecipato solo domenica e non ho fatto attivita' , ho trovato molto piacere incontrarvi e condividere con voi alcune ore , devo dire che ho trovato l'ambiente di sempre ,molto cordiale e sincero. Mi ha fatto piacere conoscere alcune persone nuove e rincontrare altri gia' conosciuti ad altri incontri . devo riconoscere la grande disponibilita' del nostro presidentissimo per ogni nostra esigenza. ci vediamo alla prossima avventura. Stefano 7 righe da Maurizio Sudano, diabetologo, Urbino • 29 febbraio 2012 Cari tutti di DNL, l’esperienza di Ussita è stata un bellissimo regalo sia dal punto di vista professionale che umano. Come medico sono rimasto stupito come, entro certi limiti, sia possibile “prevedere” il comportamento post-esercizio del profilo glicemico in base alle caratteristiche fisiche individuali e al modo di affrontare l’attività di endurance. I consumatori prevalenti di zuccheri e quelli di lipidi sono ben descritti negli studi che si occupano di medicina dello sport, ma per quanto riguarda il diabete T1 il silenzio è assordante…. E dal punto di vista umano è bello vedere “sul campo” diabetici veramente attivi, consapevoli e affamati di sapere. Che i “diabetologi di regime” (Cristian dixit) si adeguino…. Maurizio Sudano Foto 1) Carbocounting dinamico • 2) Early Morning Carbocounting • 3) Briefing Metabolico 10 righe (estese) da Vittorio Casiraghi, DM1, MB • 28 febbraio 2012 acronicamente: è proprio vero che il bianco non delude mai, sia esso espressione della polvere o del gesso… molacmente: buona la prima Claudio, hai visto giusto e la strada ormai è chiaro è quella giusta. diabetenolimitsmente: come il prezzemolo, piccoli diabetici crescono e comunque il grazie di esistere qui è d’obbligo. alpinisticamente: i sibillini non li conoscevo, montagne “ruspanti” (nel senso su e giù, togli e metti, condizioni mai uguali che non ti aspetti) dalle possibilità infinite ma dove la conoscenza accurata è d’obbligo e l’improvvisazione può essere letale. Con i compagni che erano al nostro fianco c’è stato subito feeling e unità di intenti (a parte Mauro che va sempre su dritto e quindi non fa testo). atleticamente: a prescindere, sono stato bene 2 giorni, se considero l’anzianità, le 6-7 h/g con gli sci le ho rette bene, si vede che è un’attività ormai entrata nel mio DNA. nutrizionalmente: in azione no-problem (thè con enervit GT, arance, mandarini, enervitene, marmellatine, fruttini, datteri, cracker alla frutta alla bisogna) la fanno da padrone, per le cene un po’ di problemi li ho avuti, questi cacchio di legumi associati poi ad altri piatti proteici o lipidici quando si digeriscono? Perciò al di là della conta dei CHO c’è da ottimizzare la tempistica dei boli. Miss Monica è già al corrente della problematica. metabolicamente: sabato andamento atteso, invece dalla notte di sabato il sensore ha inforcato le montagne russe con risultati a dir poco sorprendenti e di difficile approccio, poi nella giornata di domenica tutto sommato andamento più che buono nonostante le discese ardite segnalate dall’attrezzo. Una volta arrivato a casa l’ho tolto. In effetti il peduncolo che pesca nella pelle aveva un angolo fisso di 90°. In questi casi le nostre sensazioni associate alle verifiche con il glucometro sono fondamentali e ci rimettono sulla giusta strada. convivialmente: un vero piacere partecipare, ritrovare amici e conoscere nuove persone e nuove realtà. I 600 km sono valsi la pena. L’unico neo i compagni di camera (Mauro e Ivan) troppo chiassosi e attabrighe che non mi hanno permesso di riposare come invece avrei meritato. mentalmente: l’ultima riflessione riguarda l’amico David Panofsky, concordo con lui da sempre, fin dal lontano 1992, diabete e alpinismo hanno tanto in comune, molto di più di quello che sembra e pensare che solo fino a 10 anni fa era tutto vietato. Da allora è cambiata una cosa, la mentalità, l’approccio ad una patologia come ad una sfida. Siamo pronti? 10 righe da ... Vincenzo Corallini, Dm1, Ancona • 28 febbraio 2012 Con molto piacere mi sono unito al gruppo, purtroppo solo nel solo pomeriggio e serata del venerdì, occasione per rivedere amici e per fare nuove conoscenze. Devo dire che la presentazione del doc Maurizio Sudano è stata molto interessante e mi ha fatto luce su alcuni aspetti metabolici a cui non sapevo ancora darmi dei perché. La cena un momento sempre piacevole in cui si riesce nel migliore dei modi a scambiare impressioni, suggerimenti e esperienze di sport sudato ma soprattutto di stimolo per le attività e propositi futuri. Metabolicamente: glicemia prima di cena 145, ho sottostimato il carico di carboidrati (complici i due pezzi di torta finali) con il risultato di una glicemia in costante aumento fino ad un bel 250 al mattino seguente…………..La tecnologia ci viene molto in supporto ma fondamentale è la conoscenza e il rispetto del nostro corpo. Come ci ricorda spesso il Ns. presidentissimo “basale uso della testa, fame di conoscenza e boli di entusiasmo!" Arrivederci e grazie a gli organizzatori che ci mettono a diposizione queste opportunità. 10 righe da ... Claudio Molaioni, Dm1, Pesaro • 28 febbraio 2012 La mia impressione del nostro incontro sui Sibillini è stata davvero meravigliosa: da ideatore, e con Cristian-DNL, organizzatore dell'iniziativa non avrei mai pensato che avrebbe potuto avere un tale successo. L'idea, un anno fa, di promuovere un incontro sui problemi che la attività fisica in montagna comportava: il ricordo della mia gita in Gran Sasso del 2009, quella della foto sulla locandina, era sempre li e mi spingeva a cercare risposte che sono arrivate più e meglio di quanto mi aspettassi: come evitare l'iperglicemia prima della gita, e l'ipoglicemia, durante e nelle ore notturne dopo la gita, cosa mangiare, cosa non mangiare, erano domande che mi ponevo da anni, adesso ho avuto le risposte che cercavo anche grazie ai preziosi consigli di Monica Mario Maurizio e Gianfranco, ed inoltre ho conosciuto tanti nuovi amici con alcuni dei quali, come Vittorio e Mauro ho vissuto momenti intensi durante le gite di scialpinismo, il nostro Sport, durante le belle salite su neve vergine o in momenti difficili nella nebbia alla ricerca della via di fuga da una situazione ingarbugliata, trovata anche grazie al prezioso aiuto dei nostri amici del Soccorso Alpino Marche. La simpatia ed il comune interesse verso i problemi e le soluzioni proposte, hanno comunque permesso di conoscere e stringere amicizia anche con tutti gli altri partecipanti, dalla "little Anna" al "big Luigi" di In to the waite.... :-) Per finire con la gustosa cucina dell'Hotel Ussita, unita alla calorosa accoglienza di Paola e degli altri ragazzi dell'albergo che hanno reso il soggiorno indimenticabile. Per finire vorrei dedicare l'ultima riga ad una impressione personale che ho avuto in questi tre giorni, e cioè quella che noi diabetici, forse una minoranza?, vogliamo diventare sempre più in grado di gestire la nostra vita autonomamente ed in piena coscienza, vogliamo essere liberi di cercare i nostri limiti nello sport e nella vita nientaffatto nascondendo, ma anzi esaltando la nostra condizione di diabetici, facendone un punto di forza, nella ricerca di una più profonda conoscenza di noi stessi: del mirabile e delicato equilbrio tra mente e corpo, binomio inscindibile del nostro essere. Grazie a tutti. Claudio. 10 righe da ... Davide Reale, DM1, Vicenza • 27 febbraio 2012 Atleticamente: Eccoci qui, di nuovo, con la stessa preparazione (quindi scarsa) del precedente ritrovo al Gmc del Garda. Purtroppo ho avuto mesi difficili dal punto di vista atletico, causa una scorretta postura (ora sembrerebbe risolta grazie ad un plantare) che mi impediva di allenarmi con metodo. Quindi, premesso che non è stato un inferno, soprattutto nella seconda giornata di escursione (che doveva essere una passeggiata a detta di qualcuno :D ) ho accusato un pò di stanchezza. Conto al prossimo raduno di essere in piena forma, così anche da verificare al meglio tutti i parametri glicemici. Metabolicamente: Riprendendo qui sopra e fatto tesoro delle cose apprese al precedente campo Gmc, Venerdì sera ho ridotto la basale (su suggerimento anche del sempre ottimo e preparato Doc Mario) del 20% in prospettiva del primo giorno di escursione, ma causa probabilmente errata conta dei carboidrati a cena, mi sono ritrovato in piena notte con il sensore protagonista (neanche fossimo a S.Remo!!!) e io che preso dal panico ho ingoiato una barretta energetica a portata di mano. Risultato : Glicemia mattuttina alle stelle! Per il resto sono andato abbastanza bene durante le escursioni (anche grazie alla lettura del sensore), con glicemie sempre "SOTTO" (60-70mg/dl) controllo...diciamo :-) Amichevolmente: Beh, che dire? Quando sono arrivato, Venerdì pomeriggio, e ho visto le prime felpe e magliette No Limits mi sono sentito a casa... davvero! E' stato bello rivedere vecchi compagni di campus, passare del tempo nuovamente insieme (anche se sempre contato!) condividendo impressioni e "strategie di cura". Com'è stato decisamente meno bello Domenica, quando si caricava la macchina per il rientro. Alla prossima, amici. Medtronicamente: Quando mi hanno tolto il sensore Domenica pomeriggio devo dire che, un pò, mi sono sentito liberato.Come detto pure dal nostro Presidentissimo, Sensore sì, con testa. Non schiavi, ma compagni di avventura. Strumento utilissimo durante lo sforzo fisico ma, secondo la mia opinione, meno durante il resto del tempo a disposizione (vedi "infortunio" del Venerdì sera). Quindi, l'uso che ne farei io sarebbe solo durante l'attività fisica. 10 righe da ... Ivan Ferrario, Dm1, Lecco • 27 febbraio 2012 Ottima esperienza. È sempre stimolante confrontarsi con gli altri, in particolare se in gamba come voi. Mi sento emotivamente ricaricato e pieno di ambizioni nuove. Il luogo era meraviglioso e ho scoperto quella zona per la prima volta. Vi invito giá a rivederci anche dalle mie parti. Sarebbe bello portarvi sulle montagne dietro casa mia e se mai vorrete mi piacerebbe organizzare un fine settimana! Ricambio il saluto di Luigi! È stata una splendida sfacchinata! 10 righe da ... Luigi Montanaro, Dm1, Chieti • 27 febbraio 2012 Colgo l'occasione per ringraziare tutti coloro che hanno partecipato direttamente all'organizzazione della manifestazione sui Sibillini, e a tutti quelli che vi hanno partecipato. Io personalmente ho trovato un ambiente molto accogliente, mi sono sentito bene fin dal primo momento, mi e' dispiaciuto ripartire, devo dire che pensavo di sapermi ormai gestire abbastanza bene. Invece in mezzo a voi, anche se mi avete messo qualche dubbio (positivo), ho imparato diverse cose. Devo confessare che ho incominciato anche a fare la conta dei cardoidrati, non ci avrei mai scommesso, sarà una bella sfida. Che dire ... grazie di tutto e al prossimo Into the "waite". P.S. Un saluto particolare al dott. Paolo e Ivan che hanno condiviso con me l'ascesa al Vettore con le ciaspole. 10 righe da ... Anna Gallucci, DM1, Aquila • 27 febbraio 2012 Beh .. Che dire?? Dai DIABETICI SPORTIVI non finirò mai di imparare i trucchi "del mestiere"! 2 giornate davvero Splendide! L'unione di Sport, Diabete e Nuovi Amici. Tra Aghi, microinfusori, sensori di glicemia e Conta dei CHO ho imparato davvero tanto affinando quello che gia' sapevo. Scambi di idee, opinioni e soprattutto un sacco di risate tra misurazioni glicemiche, boli e sinfonie di ALLARMI per IPOIPER. Tra vette scalate, ciaspolate INTERMINABILI e spuntini buonissimi ho apprezzato lo sport in compagnia in un ambiente a dir poco favoloso: i monti Sibillini. Ognuno ha trovato ZUCCHERO per i suoi denti! Sci alpinismo, escursioni e TANTA neve! Guide alpine preparatissime e supporto medico d'eccezione! Discussioni e meeting costruttivi seguiti da ... cene prelibate! Ognuno di noi ha sfidato i propri limiti trovando le giuste risposte ai propri dubbi tramite il confronto diretto e l'esperienza fatta " sul campo". L'Attivita' sportiva e il diabete, se sapientemente " dosati", possono rendere la gestione della propria vita DIABETICA piu' semplice e positivamente "movimentata". Ringrazio davvero tutti di cuore: Monica (la nostra bravissima Miss CHO!), Cristian (presidentissimo di DNL e nostro l'IRON-SWEETY MAN!), tutti i medici Diabetologi (POCCIA,VASTA,SUDANO) che ci hanno dato LINEE GUIDA ad HOC, i gemelli "MOLAC", Nicola (il nostro grande fotografo) ... e poi ancora CarloM, Luigi, GRIPPO & GRIPPA, "CASIRAGHI", Davide, Mauro, Paolo, Ivan, Franco, Federico ... Dimenticato qualcuno?? Ah sì … la fantastica Signora dell'hotel USSITA!! In attesa del prossimo "evento DNL".. un abbraccio a tutti! @nn@ ANTEPRIMA INTO THE WHITE La foto della locandina ritrae Claudio Molaioni (Pesaro, 41 anni, DM1 dal 1987) impegnato in una traversata del massiccio del Gran Sasso: "Dieci ore con gli sci ai piedi: uno sforzo prolungato comporta un notevole dispendio di energie fisiche e mentali. Se poi stato di allenamento, alimentazione e gestione metabolica non sono ottimizzati, le salite possono apparire insuperabili, in discesa le gambe non rispondono e vanno dove non vuoi: tiri avanti solo con la forza d'animo. All'arrivo la soddisfazione annienta comunque la stanchezza e ti fa dimenticare lo sforzo immane … in quella foto c'è tutto questo e molto altro: passione, sudore, fatica, glicemie buone e cattive, scelte giuste e sbagliate, determinazione, silenzio, libertà, ambiente mozzafiato, ma soprattutto tanta, tantissima luce … ovvero gioia. Il ricordo di quella bellissima esperienza con tutte le difficoltà intrinseche ed ambientali, mi ha spinto, a due anni di distanza, a promuovere questa iniziativa di confronto, discussione e approfondimento tra "montanari … a glicemia controllata" • Claudio Molaioni L'evento è realizzato grazie alla prompente forza del volontariato e all'impegno dei partecipanti,con il contributo di Medtronic spa PROGRAMMA ATTIVITA' @ INTO THE WHITE > Venerdì 24 febbraio 2012 Dalle 15 alle 16.45: Arrivi e varie di registrazione. Trasferimento nella sala consiliare del Comune di Ussita (5 min a piedi) h 17.00-17.45: Varie di Benvenuto (presentazione, saluti del sindaco, descrizione del territorio e del parco dei Sibillini) h 17.45-19.30: Session di approfondimento -“La pratica sportiva di endurance in ambiente montano invernale nella persona con diabete: aspetti atletici, metabolici e nutrizionali” • dott. Maurizio Sudano - "Briefing Metabolico" > Dott. Mario Vasta & Dott. Gianfranco Poccia featuring Diabetenolimits h 20.15: Cena (con carbocounting dinamico e analisi bromatologica - a cura di Monica Miccio) A seguire h 22.00 ca: Briefing Tecnico • definizione gruppi, attività e itinerario, verifica attrezzatura e previsioni meteo. (*il pomeriggio sarà utilizzato per l'installazione dei sensori per il monitoraggio in continuo della glicemia (per la mattina successiva tutti i sensori disponibili devono essere in funzione!) I tecnici preposti saranno a disposizione per chiarimenti ai singoli partecipanti o per risolvere problemi di funzionamento. > Sabato 25 febbraio 2012 Dalle h 7.00: colazione h 8.30: trasferimento (eventualmente partenza anticipata per gruppo "scialpinisti/escursionisti" evoluti) h 9.00-15.00: tempo a disposizione per escursioni con pranzo al sacco h 16.30-19.00: Briefing Metabolico: discussione aperta di dati glicemici, nutrizionali, terapeutici e atletici h 20.00: cena cena (con carbocounting dinamico e analisi bromatologica a cura di Monica Miccio) A seguire: Briefing Tecnico • definizione gruppi, attività e itinerario, verifica attrezzatura e previsioni meteo. > Domenica 26 febbraio 2012 dalle h 7.00: colazione h 8.30: trasferimento (possibile partenza anticipata per gruppo "scialpinisti/escursionisti" evoluti) h 9.00-??? : tempo a disposizione per escursioni e attività outdoor. h 13.00: pranzo (per chi non pranza al sacco) h 14.30: Briefing Metabolico: discussione aperta di dati glicemici, nutrizionali, terapeutici e atletici h 16.30: Partenze per rispettive destinazioni. ELENCO PARTECIPANTI CONFERMATI Le iscrizioni sono chiuse! link > sito web hotel WEBCAM SIBILLINI: www.meteoappennino.it Per ogni chiarimento contattateci: Claudio Molaioni molac@libero.it • 3471736970 Cristian Agnoli presidentissimo@diabetenolimits.org • cell. 3474436981 Comunicazione: Le gite (scialpinismo, trekking/ciaspole) verranno decise in base alle condizioni nivometereologiche e alle valutazioni degli istruttori di scialpinismo della locale scuola. In caso di impraticabilità in sicurezza dei percorsi, saranno individuati percorsi alternativi più semplici senza importanti ostacoli alpinistici. Nel dopocena, si terrà un "briefing tecnico" ove si decideranno attività, gruppi in base alle condizioni ambientali e alle propensioni individuali. Saremo accompagnati anche da tecnici e medici del Soccorso Alpino che parteciperanno a tutte le fasi outdoor della manifestazione. Le escursioni si svolgeranno in zona Frontignano-Ussita, monte Prata, Castelluccio di Norcia. Per lo sci di fondo insistono piste in loc. Pian Perduto. INTO THE WHITE • Faticando per montagne a glicemia controllata! Escursioni, gite e tavoli di discussione aperti a tutte le persone con diabete insulino-trattato (con un minimo di preparazione alle attività outdoor) nello splendido scenario del Parco Nazionale dei Monti Sibillini (MC). Discipline: scialpinismo, ciaspole, escursionismo, sci di fondo, trail running • Percorsi di varia lunghezza e difficoltà, dalla “semplice” passeggiata con le ciaspole a itinerari sci alpinistici impegnativi, commisurati al livello di ciascun partecipante. • Momenti di confronto e discussione aperta su gestione terapeutica, glicemica e nutrizionale prima, dopo e durante l’esercizio fisico in presenza di specialisti ed esperti. • Session didattiche di approfondimento su aspetti terapeutici, nutrizionali e atletici. • Possibilità di utilizzo della strumentazione CGM per il monitoraggio in continuo della glicemia. Per informazioni e annunci di partecipazione: Claudio Molaioni • molac@libero.it Dott. Gianfranco Poccia • gpoccia@gmail.com Adesioni: da perfezionare on line con apposito modulo su www.diabetenolimits.org • sezione Diabete Outdoor Alloggio: Hotel Ussita • Piazza dei Cavallari, fraz. Fiuminata 62030 Ussita Macerata • Tel. 0737 99171 • info@hotelussita.it Costi di partecipazione: € 62 (pensione completa) € 55 (con lunch-packet) a persona a notte, in stanza doppia / tripla da regolarsi sul posto direttamente all’hotel. La quota include: pernotto, colazione a buffet, pranzo o lunch packet, cena. Il rooming sarà trasmesso alla struttura ricettiva dai referenti dell’iniziativa, mentre il saldo avverrà in loco direttamente all’hotel. Le attività escursionistiche guidate si svolgeranno in presenza di istruttori di scialpinismo, medici e tecnici del soccorso alpino. L’evento sarà patrocinato dal CAI con la partecipazione del Soccorso Alpino. Le gite si ispirano a principi di pratica sportiva responsabile, consapevole e in "autosufficienza". E’ fatto d’obbligo ai partecipanti dotarsi di attrezzatura e abbigliamento idonei, assicurazione CAI e, ove applicabile, dispositivo A.R.T.V.A. Possibilità di noleggio materiale tecnico e perfezionamento documentazione in loco (noleggio attrezzatura, ARTVA, polizza assicurativa tesseramento CAI). Staff • INTO THE WHITE Gianfranco Poccia > diabetologo ed endocrinologo dello sport • AQ > confermato Mario Vasta > diabetologo, endocrinologo, medico dello sport, dietologo • PU > confermato Monica Miccio > nutrizionista • NA > confermata Maurizio Sudano > diabetologo • PU > confermato ...GADGET DEDICATI: Ai primi 15 partecipanti confermati il fantastico morf multiuso in pile targato Diabetenolimits! A tutti i presenti (con precedenza ai partecipanti confermati e fino a esaurimento scorte) la fantastica t-shirt dedicata all'evento e il magnete "diabete outdoor" Altri sorpresine ... work in progress! La t-shirt indossata dal nostro Al Grippo |